Cu ce gânduri am rămas după o întâlnire în comunitatea MIA cu un medic ginecolog specializat în diagnosticul endometriozei
Am scris textul ăsta un pic revoltată. Pentru toate lunile în care am avut dureri la menstruație și am crezut că este normal să iau 2-3 pastile pe zi ca să treacă. Pentru toate consultațiile în care am adus în discuție durerile și antiinflamatoarele pe care le luam doar ca să plec acasă cu recomandarea de a încerca altceva. Pentru toți anii mei de televiziune în care am mers la redacție și la filmări anesteziată de la pastile ca să îmi pot face treaba și să par că sunt bine.
Și am fost bine. Cel puțin în sensul în care noi, femeile, am învățat uneori să definim tare ciudat cuvântul „bine”. Bine însemna că m-am ridicat din pat, că am ajuns la redacție, că n-am anulat nimic, că am mers pe teren, că omul din fața mea nu se prindea că eu nu sunt ok.
Cred că am construit, fără să ne dăm seama, un soi de o eroină a durerii menstruale. Femeia care ia o pastilă și încă una, își pune geanta pe umăr și merge la job. Înainte de asta poate trebuie să își ducă copilul la grădiniță sau la școală. Peste zi poate mai bea o pastilă pentru că are nevoie să funcționeze. Are ședințe, are de răspuns la mailuri, are de terminat exceluri, are de mers pe teren, are de scris un material, are de stat la montaj pentru materialul respectiv.. Ca la finalul zilei să ajungă acasă și să-și spună că ce bine că și-a făcut treaba și a rezistat.
Doar că nimeni nu ne dă niciun premiu pentru asta. Nu există o medalie pentru femeia care a rezistat, pentru cea care a lucrat cu durere și nimeni nu și-a dat seama, pentru cea care a reușit să facă tot ce avea pe lista de taskuri și a livrat totul așa cum trebuie.
Și cred că tocmai asta mă revoltă acum, privind în urmă: cât de bine am fost învățate să funcționăm prin durere, să normalizăm ceva doar pentru că „așa-i la unele femei”, poate și mama a avut dureri, poate și sora sau unele dintre prietenele noastre. În tot timpul ăsta, nu am fost învățate să ne întrebăm: de ce doare? Pentru că durerea care îți schimbă programul, care te trezește noaptea, care îți cere constant pastile trebuie investigată, nu suportată.
Am vorbit despre asta într-o întâlnire pe care le-am avut în comunitatea MIA, alături de dr. Alin Constantin, medic ginecolog specializat în diagnosticul endometriozei: despre endometrioză, dar mai ales despre durerea pe care am ajuns să o considerăm normală, despre cât de important este să fim ascultate în cabinet și despre toate lucrurile pe care mi-aș fi dorit să le știm mai devreme despre corpul nostru. Uite cu ce idei am rămas din cele două ore de discuție (și îi mulțumim dlui dr. pentru răbdare și răspunsuri pe înțelesul nostru):
- Durerea care îți afectează viața nu este „așa-i la menstruație”
Medicul a făcut o distincție care mi se pare esențială: un disconfort ușor și de scurtă durată poate să apară în timpul menstruației și nu orice crampă trebuie să ne sperie, însă atunci când durerea este severă, se agravează de la lună la lună, te trezește din somn, te face să lipsești de la școală sau de la muncă, îți limitează rutina ori te obligă să iei repetat medicamente ca să poți funcționa, vorbim despre ceva ce merită investigat. Nu este normal să ne organizăm viața în jurul menstruației.
- Faptul că și mama a avut dureri la menstruație nu înseamnă că este normal
Aici m-am recunoscut. Pentru că și eu am avut dureri menstruale dintotdeauna și am auzit explicația pe care probabil au auzit-o multe alte femei: dacă și mama, și sora au aceleași simptome, probabil că le-ai moștenit și nu ai de ce să te îngrijorezi.
Și mi-am dat seama cât de ușor putem confunda ceva frecvent cu ceva normal și poate că aici putem rupe un cerc, mai ales pentru fetele care vin după noi, pentru că o adolescentă care lipsește de la școală din cauza menstruației nu are nevoie să audă doar că „o să se obișnuiască”, ci are nevoie ca un adult să fie suficient de curios încât să întrebe de ce o doare atât de tare.
- Endometrioza poate începe mult mai devreme decât credem
Un lucru care mi-a dat speranță din conversație a fost faptul că medicul vede tot mai multe mame care vin la consultație împreună cu adolescente de 13, 14 sau 15 ani.
Nu pentru că este bine că există suferință atât de devreme, evident, ci pentru că este bine că începe să dispară ideea că o fată trebuie să treacă ani întregi prin dureri înainte ca cineva să le considere suficient de serioase.
Multe paciente cu endometrioză povestesc că simptomele lor au început încă de la primele menstruații, iar anii în care au auzit „este normal” devin, privind în urmă, ani în care poate ar fi avut nevoie să fie ascultate.
Mi se pare una dintre cele mai frumoase forme de grijă pe care o mamă i-o poate oferi unei fete: să nu o învețe cât de mult trebuie să suporte, ci cât de devreme are voie să ceară ajutor.
- Endometrioza este un „cameleon” și nu toate femeile au aceeași poveste
Durerea menstruală este un simptom important, dar endometrioza poate veni și cu durere la ovulație, balonare, durere la contact sexual, simptome digestive sau urinare, dureri lombare, oboseală și alte manifestări care pot trimite femeia, uneori ani întregi, dintr-un cabinet în altul.
Medicul a numit endometrioza „cameleonul medicinei”, tocmai pentru că simptomele se pot suprapune peste cele din alte specialități și pentru că unele paciente ajung mai întâi la gastroenterolog, urolog, neurolog sau în alte cabinete înainte să ajungă la explicația corectă.
Și mai există ceva important: poți avea endometrioză și fără dureri menstruale spectaculoase. Există inclusiv paciente cu forme extinse și foarte puține simptome.
- „Ecografia este normală” nu înseamnă întotdeauna „endometrioza este exclusă”
Cred că acesta este unul dintre cele mai importante mesaje practice ale conversației: o ecografie transvaginală de rutină normală nu exclude endometrioza și aici era marea mea nelămurire.
Medicul explica diferența dintre o ecografie ginecologică obișnuită, în care evaluarea poate fi concentrată în principal pe uter și ovare, și o evaluare făcută de cineva cu experiență specifică în diagnosticul ecografic al endometriozei, unde sunt urmărite mult mai atent pelvisul, mobilitatea organelor, eventualele aderențe și alte structuri care pot fi afectate.
Așa că, dacă tu continui să ai simptome care îți afectează viața, iar investigația de rutină spune că totul este bine, cel mai bine este să mergi la un specialist în diagnosticul endometriozei. Din păcate, nu sunt atât de mulți..
- Uneori, cea mai importantă investigație începe înainte să te urci pe masa ginecologică: cineva trebuie să te asculte
O altă perspectivă pe care mi-aș dori să o aud la mai mulți ginecologi. Dr. Constantin ne spunea că pacientele cu endometrioză au trecut prin ani de durere minimalizată, de consultații în care nu au fost ascultate și de acel „totul e normal” repetat atât de des până când femeia începe să nu mai aibă încredere nici în ceea ce simte.
Iar primul lucru care trebuie schimbat este aparent foarte simplu: timpul acordat pacientei.
Pentru că trebuie să existe timp să spui când au început durerile, unde sunt, când apar, cât durează, ce medicamente iei, dacă poți merge la serviciu, dacă poți dormi, dacă sexul doare, dacă viața ta de cuplu s-a schimbat, dacă ai renunțat la sport, la ieșiri, la planuri, la bucăți din viața ta despre care poate nici nu te-ai gândit că „se pun” într-o consultație medicală.
Se pun.
- Alimentația poate ajuta unele simptome, dar nu avem o „dietă pentru endometrioză” care vindecă boala
Mi se pare important să spunem asta tocmai pentru că internetul este plin de liste cu alimente „interzise”, protocoale, suplimente și promisiuni care pot pune încă o povară pe umerii unei femei care deja încearcă să gestioneze o boală complexă.
Medicul a spus foarte clar că, în acest moment, nu avem o dietă despre care să se fi demonstrat că oprește progresia leziunilor sau evoluția endometriozei.
Avem însă ceva mai puțin spectaculos și mult mai realist: o alimentație echilibrată susține sănătatea generală, iar anumite intervenții alimentare pot ajuta unele paciente, mai ales în ceea ce privește simptomele digestive, însă răspunsul este foarte individual.
Unele femei spun că au mai puțină balonare după ce reduc sau elimină anumite alimente. Altele nu observă nicio diferență. Pentru gluten, lactate, zahăr sau suplimente, dovezile nu sunt suficient de solide încât să construim o regulă universală pentru toate femeile cu endometrioză.
Ca reper general, el a vorbit despre un model de alimentație echilibrat, de tip mediteranean, și despre faptul că dovezile privind dietele specifice sunt încă slabe.
Ideea este că dacă o dietă extrem de restrictivă îți promite că va „vindeca” endometrioza, merită să privești promisiunea cu multă prudență.
- Un diagnostic de endometrioză nu înseamnă automat operație și nu înseamnă automat infertilitate
Cred că sunt două dintre fricile care apar cel mai repede după diagnostic.
Trebuie să mă operez? Voi putea avea copii?
Dar endometrioza nu are un singur traseu terapeutic pentru că nici femeile care trăiesc cu ea nu sunt identice.
Dr. Alin Constantin a insistat pe ideea de tratament personalizat: contează vârsta, simptomele, extensia bolii, dorința de sarcină, tratamentele încercate și felul în care corpul răspunde la ele.
În multe situații, tratamentul hormonal este una dintre opțiunile de primă intenție, iar chirurgia este rezervată anumitor contexte sau situațiilor în care managementul nechirurgical nu oferă rezultatele necesare.
Și un lucru pe care merită să-l spunem cu litere mari:
ENDOMETRIOZĂ NU ÎNSEAMNĂ INFERTILITATE.
- Endometrioza nu ar trebui să fie responsabilitatea unui singur om în halat
Mi-a plăcut mult metafora medicului: ginecologul poate fi dirijorul, dar o orchestră nu poate cânta doar cu dirijorul.
Pentru unele paciente poate fi nevoie, în diferite momente, de colaborare cu specialiști în fertilitate, gastroenterologie, urologie, terapia durerii, nutriție, psihoterapie sau sexologie.
Și asta mi se pare important inclusiv emoțional, pentru că atunci când trăiești cu simptome din mai multe zone ale corpului este foarte ușor să începi să te întrebi dacă „nu cumva toate sunt în capul meu”. Uneori o boală complexă are nevoie pur și simplu de o echipă care să privească omul întreg, nu doar organul care aparține specialității scrise pe ușă. Cred că multe boli ar trebui privite multidisciplinar.
- Și poate cel mai important: nu trebuie să fii femeia-eroină în fiecare lună
Nu primim niciun premiu pentru durerea ascunsă. Nu primim nicio medalie pentru antiinflamatorul luat pe fugă înainte de ședință. Nu suntem angajate mai bune pentru că nimeni nu și-a dat seama că ne durea. Și nu suntem femei mai puternice pentru că am învățat să suferim fără să deranjăm.
Este nevoie să fii ascultată, să cauți medicul potrivit, să ceri o a doua opinie și să ai acces la tratamentul potrivit.
Dacă ai o prietenă, o soră, o colegă sau o fiică despre care știi că în fiecare lună „se descurcă” în ciuda durerii, trimite-i textul acesta. Cred că îi va fi de folos.
credit photo: Unsplash
ps: nu am vrut să pun clasica poză cu femeia care își ținea mâna pe burtă și stătea ghe,uită din cauza durerii. normalitatea ar trebui să fie alta și durerea să nu ne facă să lipsim de la birou sau să ne construim viața în jurul ei
No Comments