În ultima lună, am primit mesaje pe Instagram de la trei femei care mi-au împărtășit experiența lor cu endometrioza. Fiecare dintre ele a descris un tablou similar de confuzie, frustrare și, uneori, disperare în căutarea unui diagnostic, a unui tratament adecvat și a medicului potrivit. Pentru că, până au ajuns să afle ce au, li s-a spus că durerea pe care o simt este “normală” și că totul e doar în capul lor.
Povestea lor nu este singulară. 200 de milioane de femei din întreaga lume se confruntă endometrioza, iar multe dintre ele se simt neauzite și neînțelese în procesul de diagnosticare și tratament. Este o realitate, din păcate.
Însă, ușor-ușor lucrurile încep să se schimbe. Poate un pic prea încet pentru femeile pentru care endometrioza a devenit o luptă zilnică. Până să facă statul ceva, o fac asociațiile de pacienți.
Asociația persoanelor cu endometrioză a lansat EndoLife, o revistă digitală dedicată tuturor celor care primesc acest diagnostic și este o sursă de informații corecte, sprijin și comunitate. este prima revistă digitală bilingvă specializată în endometrioză și reprezintă o premieră mondială.
Primul număr al revistei EndoLife cuprinde articole scrise de specialiști de renume din întreaga lume, împreună cu povești emoționante ale femeilor care au trecut prin experiența unui astfel de diagnostic. Este un pas important în direcția conștientizării și sprijinului pentru această afecțiune insuficient înțeleasă.
“În anul 2016, în urma unei discuții cu Brenda, prietena mea, aflam despre lupta ei cu o afecțiune pe care la vremea respectivă nu o puteam pronunța. Puțin mai târziu, auzeam același cuvânt de la un radiolog, cu diferența că acel cuvânt îmi era adresat mie. Devenind conștientă de impactul acestei afecțiuni, mi-am dorit să ajut prin ce pot. Să reușesc să aduc lumină în întunericul acestei afecțiuni și să ofer un sprijin real pentru oricine are nevoie de el. Așa am ajuns să lucrez cu medici specialiști în endometrioză pentru a educa și a crește gradul de conștientizare. EndoLife este un proiect unic, ce aduce laolaltă medici și persoane care primesc acest diagnostic. Îmi doresc ca în cel mai scurt timp, EndoLife să fie tipărită și distribuită în spitale, farmacii și alte instituții de sănătate. Știu cât de mult ar ajuta: specialiștii și pacienții, deopotrivă.”, spune Camelia Șerban, fondatoarea Asociației Persoanelor cu Endometrioză.
„Endometrioza este o problemă de sănătate publică atât prin incidență, prin costurile uriașe medicale și sociale pe care le presupune, prin impactul cumulativ major pe care îl are asupra vieții pacientei, cât și prin durata mare,de zeci de ani, în care afectează pacienta. Judecând după toți acești parametri, putem spune, fără să ne temem că exagerăm, că endometrioza poate fi comparată cu diabetul, de exemplu. Dacă pentru diabet există foarte mult awereness, există programe naționale, tratamente gratuite, registru național de pacienți, rețea națională de centre dedicate, pentru endometrioză s-a facut încă prea puțin, desi, în ultimii ani, atât comunitatea medicală, cât și pacienții, au depus eforturi semnificative. Astfel, apreciez oportunitatea și profesionalismul acestui proiect și mă bucur să fac parte din el.”, spune și dr. Voicu Simedrea, chirurg în endometrioză.
Ce este endometrioza
Endometrioza reprezintă prezența țesutului similar cu endometrul în afara cavității uterine. Boala afectează 1 din 10 persoane și a fost inclusă de către NHS UK (The National Health Service) în top 20 al celor mai dureroase afecțiuni medicale. Subdiagnosticată peste tot în lume, endometrioza poate să apară oriunde în corp. Considerată o afecțiune a organelor reproducătoare, endometrioza a fost găsită inclusiv la bărbați și animale. Endometrioza are 4 stadii (stadiul 4 este cel mai sever) și poate cauza simptome precum: dureri menstruale, dureri la ovulație, dureri la contactul sexual, infertilitate, dureri lombare, etc.
Asociația Persoanelor cu Endometrioză este o organizație non profit care are ca scop creșterea conștientizării endometriozei și adenomiozei prin organizarea de materiale educaționale, conferințe și webinarii. În plus, își dorește să reducă semnificativ impactul acestei afecțiuni asupra persoanele care primesc acest diagnostic. Asociația a fost fondată în anul 2022 de Camelia Șerban, licențiată în Științe ale Sănătății în Marea Britanie, licență pe care a obținut-o cu onoruri. Revista nu este primul proiect al Cameliei. Aceasta mai deține și site-ul științific endoro-online.org, dedicat endometriozei.
sursă foto: unsplash.com
No Comments