Viața după mastectomie. Un podcast Pacientul 2.0. Primul meu podcast

Eu sunt Monica Rădulescu si vei asculta poveștile a trei femei despre cum și dacă le-a schimbat viața mastectomia, adică operația de scoatere a unuia sau a ambilor sâni.

Delia, Cosmina și Mihaela au ceva în comun:  dorința de a împărtăși cum le-a bulversat mastectomia cu cele mai intime trăiri și mărturii și curajul cu care au transformat propria experiență într-o mână întinsă tuturor femeilor care au trecut sau trec printr-un cancer de sân.

Poveștile lor sunt un mesaj optimist și de încurajare. Pentru că eu cred că poveștile de viață ale oamenilor și lupta lor cu o boală îi pot ajuta și pe alții să treacă mai ușor printr-o experiență asemănătoare.

Să o cunoaștem pe Delia, femeia care zâmbește cu ochii, așa cum îmi place să spun, care vorbește deschis despre schimbările prin care îi trece corpul. La Delia, diagnosticul de cancer de sân s-a suprapus peste pandemia de Covid-19. Candemia, pandemia dublată de cancer, cum descrie ea perioada pentru o bucată de timp, i-a schimbat cu totul realitatea în care trăia.

În ziua primelor investigații….

Delia: Totul era super mișto în viața mea. Am intrat în cabinetul medicului așa într–o stare de hai, că trebuie să bifez și controlul și  apoi să ies să îmi văd și de ale mele.  Medicul mi-a comunicat în primă fază non-verbal. Eram în timpul controlului. Vedeam așa, pe românește, cum îi cade fața.

Monica: Delia a cerut părerea unui al doilea medic. Spera să audă că primul s-a înșelat și că, de fapt, nu era nimic grav la sânul ei drept.

Delia:  Mi se pare amuzant că în loc să mă duc direct la ecografia de la ora 11, a trebuit să mă duc și la un eveniment de networking. A trebuit…. Sigur, m–am dus pentru că am ales. Acum îmi dau seama că aș fi făcut orice în dimineața aia ca să mai trag un pic de viața mea așa cum o știam. Înainte să intru în cabinet, am avut o o senzație fizică foarte interesantă. Începuseră să tremure picioarele și le simțeam așa foarte reci. Simțeam cum se duce la vale tot. Sistemul meu nervos făcea un efort foarte mare să țină corpul în viață.

Iar după ecografie, medicul i-a spus:

Delia: Dacă faci asta, asta, asta, o să fie bine. Eu eram așa: plângeam și ascultam, plângeam și eram așa ca un copil care ascultă părintele și ziceam: da,da.

O zi întreagă de analize și o biopsie mai târziu au confirmat că are cancer de sân. Un diagnostic pe care îl  primesc anual 9000 de românce.  Multe dintre ele au nevoie și de mastectomie, adică de scoaterea unuia sau a ambilor sâni.  Iar mărturiile celor trei femei din podcast, Delia, Cosmina și Mihaela, sunt și poveștile nespuse a mii de femei care trec prin asta.

Victor Titirez este medic specialist în chirurgia oncoplastică a sânului la Centrul de Excelență de la Spitalul Euroclinic. Cei 12 ani de experiență la centre din Marea Britanie l-au învățat cum să comunice un diagnostic atât de grav. Și că modul în care o face poate scoate pacienta din prăpastia numită cancer și o ajută să simtă că nu duce bătălia pentru viață de una singură.

Dr. Victor Titirez:  Este ceva teribil să–i spui cuiva că o să rămână fără sân. Spunea cineva că diagnosticul rămâne același indiferent de modul în care dai vestea. E adevărat, dar impactul pe care îl are asupra femeii când spui într–un anumit fel, contează extrem de mult.  Nu mă deranjează dacă izbucnesc în lacrimi. Știu că cele mai multe doamne la un moment dat o vor face. Trebuie să le dai spațiu să se manifeste. E nevoie de foate mult timp. De multă răbdare. Altfel, totul e pe bandă rulantă. Nu mai tratezi oameni. Tratezi bucăți de carne. Exact asta încerc să evit.

Însă, puțini medici au timp și, mai ales, răbdare să trateze oameni, nu bucăți de carne. Pentru că, în cazul femeilor care ajung în situația de a fi supuse unei mastectomii, empatia și felul în care sunt tratate de cei din jur, inclusiv de personalul medical, sunt esențiale. Procedurile nu mutilează doar fizic, ci și sufletește. Sentimentul este greu de suportat pentru paciente.

Revenim la povestea Deliei. După câteva serii de chimioterapie, a venit ziua mastectomiei. Operație fără reconstucția sânului scos. O decizie pe care a luat-o după multe zile și nopți de gânduri și frământări.

Delia: Mastectomia e o mutilare a corpului și nu doar a corpului. E o mutilare psihică.  Mi-a fost frică de momentul în care urma să mă văd după operație. Am plâns foarte mult după ce mi-am revenit din anestezie. Nu știu dacă am plâns pentru pierderea sânului, dar am simțit că trebuie să plâng și am dat drumul la tristețe în salonul de la ATI.

 Pentru Cosmina, decizia de a face mastectomie fără reconstrucție a fost la fel de grea. Avea 27 de ani atunci când a primit diagnosticul, o fetiță de trei ani și medicul urma să îi scoată un sân.

 Cosmina: La un moment dat a intrat domnul doctor în salon înainte să intre la mastectomie și mi-a zis:  Băi, fii-ta e foarte tare, a venit la mine și s–a uitat așa cu ochii ăia ei albaștri și mi-a zis: domnul doctor, să aveți grijă de țiți a lui mami. Asta m–a topit, îți dai seama, că acum nu pot să intru în operație decât să am grijă de tine. 

Și medicul a avut grijă ca mami să treacă cu bine peste operație.

Cosmina: Mi–aduc aminte când m–am trezit, dar sunt emoții foarte, foarte puternice acum acolo și mă tem că nu am putea să mai continuăm podcastul dacă deschidem acea poartă, dar îmi amintesc foarte clar și foarte vivid și acum momentul în care m-am trezit. Atât aș vrea să discutăm despre asta…

O înțeleg… și ne oprim pentru câteva minute. Până atunci, vreau să o cunoști pe Mihaela. Chiar dacă purtăm mască în timpul înregistrării pentru podcast, îi simt zâmbetul și liniștea pe care le are acum, la 15 ani de la diagnostic și mastectomie. Nu i-a fost mereu așa.

Mihaela: Când coboram scările spre sala de operație, mi–aduc aminte că m-am întâlnit cu profesorul care m–a operat. S-a uitat la mine îmi venea să îi spun că mi-e frică foarte tare. Nu am îndrăznit să zic nimic, dar mi–a rămas întipărită intersectarea de priviri pe scări după care în sală totul se termină repede. Se rupe filmul repede.

Iar după operație, un alt moment greu…

Mihaela: Am mișcat brațul și am realizat pentru prima dată că nu mă mai lovesc de nimic. În mod normal, brațul se lovește de sâni. Ești obișnuită cu atingerea asta. Momentul în care mâna dă așa în gol, am simțit asta din stomac până în călcâi.

 Un gol care, pentru cele mai multe femei, înseamnă o perioadă de doliu, iar scoaterea bandajelor, unul câte unul, un ritual care să le pregătească pentru noua imagine din oglindă.

Mihaela: De multe ori, mă aranjam în baie. Îmi plăcea cum arăta capul meu, dar dacă eram dezbrăcată, strica toată starea. Era o chestie: degeaba arată capul așa, uită-te mai jos. Te vezi urâtă, maltratată.  11 ani nu am am acceptat să mă dezbrac în fața nimănui. Se vede urât bluza care acoperă un sân și dincolo gol.

 …. spune Mihaela. Iar pentru Cosmina…

Cosmina: A fost un șoc. Am așteptat să rămân singură acasă ca să pot să fac asta, să pot să plâng în voie în caz că era necesar. Ceea ce am și făcut.

 Iar cicatricea rămasă după scoaterea sânului stâng este cea mai frumoasă poezie, îmi spune Cosmina. O să auzi imediat de ce.

Cosmina: O să încerc să spun asta fără să plâng. Să vedem dacă  reușesc. Realmente poți vedea inima cum bate. Deci din cauza faptului că nu mai este acolo țesutul, nu mai este glanda mamară care să o acopere, se vede cum se vede fontanela la copii, la bebeluși, exact așa se vede acolo. Este o piele foarte subțire și se vede realmente pulsând inima. Iar pentru mine asta este poezie și îmi dă forță. 

Mastectomia schimbă cu totul felul în care se privesc femeile.

Cosmina: Cam un an de zile n–am putut să intru în niciun magazin de lenjerie intimă pentru femei. Încercam așa să mă duc la cumpărături să îmi iau lucruri care mi s-ar fi părut teoretic feminine pentru că nu mai știam realmente cum să fiu feminină nici în gesturi, nici în voce, nici în felul de a mă îmbrăca. Pur și simplu imitam.

 … își amintește Cosmina. Iar în ceea ce privește relația cu partenerul…

Cosmina:  Mi-am dat seama că, într–adevăr, nu mai aveam deloc libidou. Nici măcar nu îl mai luăm în calcul. Toată relația s-a transformat de mai multe ori din punctul meu de vedere, uitându–mă în urmă din ce în ce mai bine. El a fost destul de ok și de deschis cu asta, să pună mâna pe cicatrice, de exemplu.  Mi–a luat mie mai mult să fiu OK și să fiu confortabilă cu asta și să nu mai am extra gândurile acelea care sunt dăunătoare pe care le avem noi oricum ca femei general: cum se văd sânii, cum se vede burta. Lor nu le pasă.  Îți dai seama că dacă faci asta ca femeie întreagă, atunci când ești așa ciopârțită, îți este și mai greu să fii ok.

 … mărturisește Cosmina. Delia adaugă:

Delia: În primele săptămâni după mastectomie, nu prea ai timp să te gândești la cum arăți, dacă mă acceptă celălalt, dacă mă accept eu.  Grija e foarte mult organică și mecanică, mai degrabă decât estetică după care începi să intri în discuția asta de: cum ți se pare că arăt?   Reacția lui a fost o reacție foarte normală,  mai degrabă lui i–a fost teamă de reacția pe care aș fi avut o eu față de corpul meu decât reacția lui și chiar cred că zilele trecute mi a și spus. M-a văzut că mă schimbam și îmi puneam o bustieră și în bustieră mi-am pus niște bureți. Probam o rochie. Mi-a zis: tu știi că eu am și uitat, de multe ori nici nu îmi dau seama că tu ai sân. E așa normal că uit că tu nu mai ai un sân.

Alteori,  la bine și la greu până când moartea ne va despărți se transformă în până când  boala ne va despărți. Mihaela nu împlinise 33 de ani atunci când a divorțat.

Mihaela: El verbal mă asigura că nu are nicio problemă, doar că după un an de zile s-a implicat într-o altă relație, fapt care oricum ai vrea să o ai, mintea femeii care în situația asta nu poate să nu gândească că ar fi ea  problema, că lipsa sânului e problema.

80% dintre femeile care fac cancer de sân până la 40 de ani divorțează, spun statisticile.

Mihaela: E normal să vrei să îți refaci viața. E foarte dureros și neplăcut ca la fiecare primă interacțiune să spun că fiecare primă întâlnire să te duci să spui: da, dar știi, eu am problema asta și să te uiți pe fața celuilalt să vezi fiecare grimasă să vezi dacă nu te respinge și el pentru că deja ai în spate o respingere care a rănit foarte mult. 

Pe Mihaela, reconstrucția pe care a făcut la 12 ani de la mastectomie a ajutat-o să se simtă din nou bine în pielea ei.

Mihaela: Când m-am văzut prima dată am realizat că mintea a șters fără să îmi dau seama cei 12 ani. Simțeam că așa am fost dintotdeauna. Creierul meu trata cei 12 ani ca un vis urât și acum am revenit la ce am fost eu.

Acum, Mihaela are formări în terapie de familie și psiho-sexualitate și ajută cuplurile să treacă peste acest hop.

Mihaela: Ideea este ca ei să nu le lase în pace dacă și le doresc în continuare în viața lor. Nu e de ajuns să îi spui: uite, eu te accept oricum, tu ești pentru mine la fel. Vorbe în vânt! Tu împreună cu ea, cu mâna ei, desfaci sutienul ăla.

De altfel, și Delia și Cosmina se implică în susținerea femeilor diagnosticate cu un cancer de sân. Delia este life coach și președintele Asociației ROZ, iar Cosmina, prin Asociația Imunis, ține terapii de grup, clase de pilates și seminarii de nutriție care să ajute pacientele cu cancer de sân și să le inspire să lupte pentru viață. Așa cum a făcut-o ea.

Cosmina: Văzând că primesc zile, că îmi sunt date, am ales să fructific fiecare zi și să văd dacă pot să înfloresc după această boală. Am ajuns într-un punct în care realmente pot să spun că sunt femeia visurilor mele! Contează mult ca noi să ținem frâiele și, deși nu am putut să îți explic asta mai în detaliu, a fost în mare una din concluziile la care am ajuns fix după ce m-am trezit din mastectomie. Mi-am dat seama că orice ar fi pe pământul ăsta, dacă eu mor, eu mor. Și atunci eu trebuie să fac tot ce ține de mine în interiorul meu și în sufletul meu ca eu să supraviețuiesc!